Conçue par la fondation Pierre Fabre, E-Drépanocytose permet aux professionnels de la santé de mettre à jour leurs connaissances sur la maladie et sa prise en charge.
Pour une prise en charge de la drépanocytose, la fondation Pierre Fabre en collaboration avec l’Institut Européen de Coopération et de Développement, met en ligne une plateforme dédiée aux professionnels de la santé. E-drépanocytose vient de voir le jour. Elle a été dévoilée le 19 juin dernier, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. E-drépanocytose est, selon la fondation Pierre Fabre, une association qui s’investit depuis plus de 20 ans dans la formation et l’accompagnement des professionnels de santé dans les pays du Sud, « la première plateforme mondiale dédiée à la formation en ligne des professionnels de santé, des médecins et infirmiers de centres de santé périphériques. Gratuite, elle est animée par des experts du Nord et du Sud et son objectif principal est de permettre une meilleure prise en charge des malades via la formation des praticiens et des agents de santé ».
Raison pour laquelle, le site met en contact et facilite le partage d’expériences entre des experts de la maladie, notamment les médecins cliniciens, infirmiers, chercheurs ou biologistes. « Les contenus pédagogiques disponibles sur E-drépanocytose sont dispensés par des experts, coordonnés par les professeurs Jaques Elion, enseignant-chercheur, docteur en médecine de l’Université Paris Descartes et docteur en sciences de l’Université Paris Diderot et Ibrahima Diagne, praticien hospitalier au Centre de Recherche et de Prise en Charge Ambulatoire de la Drépanocytose (Cerpad) de Saint-Louis du Sénégal », renseigne la fondation.
Plus de 60 cours disponibles pour deux niveaux de formation
Afin d’arrimer les cours aux différents profils des professionnels de la santé, le premier cours s’adresse aux agents de santé, infirmiers et professionnels exerçant dans des structures de santé périphériques. Il vise à permettre l’acquisition des bases pour reconnaitre la maladie et orienter les patients vers une prise en charge adaptée. Le second s’adresse aux médecins et infirmiers exerçant dans des structures de premier et second niveau de référence. Les enseignements sont centrés sur le suivi de base des patients drépanocytaires et la reconnaissance des complications. « La mise en ligne de la plateforme en version bêta donnera d’ores et déjà accès à 4 à 5 heures d’enseignement sur le diagnostic, la transmission, la prise en charge des patients, les risques infectieux transfusion, notamment. A terme, ce seront une soixantaine de cours gratuits qui seront disponibles », renseigne la fondation. En complément des cours, la plateforme met à disposition de tous les professionnels des supports pédagogiques, permettant d’illustrer et ou de compléter les enseignements et de disposer de supports synthétiques pouvant être utilisés en pratique clinique.
Une volonté manifeste de lutter contre la maladie
L’Institut européen de coopération et de développement (Iecd) et la Fondation Pierre Fabre sont engagés depuis de nombreuses années dans plusieurs programmes de dépistage et de prise en charge de la drépanocytose, desquels ont émergé de réels besoins en formation de la part du personnel soignant, parfois situé dans des régions difficiles d’accès. La création de cette plateforme s’inscrit dans ce contexte, avec pour objectif d’apporter à tous les professionnels de santé des informations de qualité pour les aider à reconnaître, dépister et prendre en charge la drépanocytose. Cette initiative est également soutenue par l’Agence Française de Développement (AFD) et la Direction de la Coopération Internationale de Monaco.
La drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde
Maladie de l’hémoglobine, la drépanocytose est une maladie très répandue en Afrique. Elle se traduit par des crises aiguës très douloureuses et des complications pouvant être fatales, en particulier chez les enfants. 50% de mortalité survient en cas de non prise en charge. La drépanocytose atteindrait chaque année 300 000 enfants dont 240 000 en Afrique. D’où la raison du combat que mène depuis 2006 la Fondation Pierre Fabre.
La rédaction
